Коли батькам повідомляють, що у їхньої дитини аутизм, перше, що вони відчувають — розгубленість. Що робити далі? Куди звертатися? До кого бігти? В Україні відповіді на ці запитання знайти непросто. За даними Національної служби здоров'я, станом на кінець 2023 року в країні зареєстровано 20 936 дітей з діагнозом «розлад аутистичного спектра». У 2017-му їх було 7 491. Але навіть ці цифри, за оцінкою Інни Сергієнко, засновниці МГО «Дитина з майбутнім» та консула «Аутизм Європа», — лише верхівка айсберга. Реальна кількість, за її словами, перевищує 75 000 дітей.
А фахівців справді мало. В Україні немає єдиного реєстру спеціалістів з прикладного аналізу поведінки (ABA) — одного з найбільш доказових методів роботи з аутизмом. Станом на 2023 рік у країні було лише три повністю кваліфіковані BACB-супервізори. Три — на всю Україну. У великих містах ще можна знайти фахівця, але у решті країни сім'ї часто залишаються сам на сам із діагнозом.
Аліна Врадій, засновниця центрів розвитку дітей StepUp у Миколаєві та Одесі, вже п'ять років працює над тим, щоб ця ситуація змінювалася. Два центри, громадська організація «Step Up Одеса», онлайн-курси для батьків, підготовка спеціалістів, авторські дидактичні матеріали — усе це виросло з досвіду однієї мами, яка шукала допомогу для власної доньки. Детальніше про шлях Аліни та її вплив на систему підтримки сімей дітей з аутизмом розповідає «Ми Україна».
Практика, яка змінює прогнози
Соня прийшла до центру StepUp у чотири роки. До цього один зі спеціалістів зробив висновок, що дівчинка, ймовірно, ніколи не буде говорити. Для мами це прозвучало як вирок.
«Я завжди обережно ставлюся до подібних прогнозів. Поведінковий аналіз оцінює не ярлики, а наявні навички, сильні сторони дитини та можливості для їх розвитку», — каже Врадій.
Після детальної поведінкової оцінки розробили індивідуальну програму: формування співробітництва, розвиток розуміння мовлення, наслідування, комунікація та вербальна поведінка. Через шість місяців Соня не лише розуміла звернене мовлення та виконувала інструкції — вона почала використовувати слова функціонально, звертатися до близьких, просити, відповідати та будувати просте мовлення. Для родини це став момент, коли страх змінився на віру в майбутнє.
Таких історій — десятки і загалом допомогу через програми StepUp отримали понад 150 дітей та їхні родини. Навчальні програми пройшли понад 300 учасників — батьки та спеціалісти з України, Польщі, Німеччини, Чехії та Молдови. Понад 30 фахівців зараз використовують методологію Аліни у своїй роботі.
Чому сім'ям так складно отримати допомогу?
За результатами опитування МГО «Дитина з майбутнім», трьома найбільшими проблемами у сфері аутизму в Україні залишаються гостра нестача фахівців, складність отримання діагнозу та неможливість вчасно розпочати корекційну роботу.
Аліна Врадій бачить це щодня у своїй практиці: «Головними проблемами залишаються нестача кваліфікованих ABA-фахівців, особливо в невеликих містах, висока вартість інтенсивних програм та недостатня підтримка батьків».
А тим часом дітей, яким потрібна допомога, стає більше, а система не встигає. За даними дослідження, опублікованого у фаховому журналі «Сучасна педіатрія. Україна» у 2024 році, поширеність РАС серед дітей зросла майже у 10 разів за 12 років.
При цьому ABA практично не представлена у освітніх програмах. У більшості університетів немає окремої дисципліни з прикладного аналізу поведінки. Логопеди, дефектологи, психологи — усі вони можуть зіткнутися з дітьми з аутизмом, але доказових поведінкових методів у роботі з ними зазвичай немає.
«Я вважаю, що основи ABA повинні бути інтегровані в підготовку фахівців у вищих навчальних закладах. Саме підготовка на рівні системи освіти, а не лише через приватні курси, є одним із ключових кроків», — переконана спеціалістка.
Що змінила війна?
Повномасштабне вторгнення зробило ситуацію критичною. Частина центрів у зоні бойових дій зупинила роботу. Спеціалісти виїжджали. Сім'ї, які евакуювалися, втрачали терапевтичну підтримку, яку збирали роками.
Наскільки це болюче — показує щорічне опитування МГО «Дитина з майбутнім», проведене навесні 2025 року. У більшості українських дітей з аутизмом хоч і є прогрес, але він дається дуже дорогою ціною. Засновниця організації описує стан родин так: «Люди роками живуть у режимі "з останніх сил". А потім у якийсь момент тіло і психіка просто кажуть — стоп, досить».
Якщо раніше більшість клієнтів StepUp були з Миколаєва та Одеси, то тепер запити надходять з усієї України і з-за кордону. Для переселених сімей онлайн-курси Врадій часто ставали єдиним доступним інструментом.
«Війна показала, наскільки важливо зробити якісні знання доступними незалежно від місця проживання родини. Для багатьох батьків курси стали можливістю не переривати розвиток дитини у найскладніший період їхнього життя», — каже Аліна.
Як StepUp виріс від одного центру до системи
Усе починалося у 2021 році з одного центру у Миколаєві. Потім з'явився другий — в Одесі. У команді зараз понад 10 фахівців: ABA-терапевти, психологи, логопеди, корекційні педагоги. Окремо Врадій створила громадську організацію «Step Up Одеса» — через неї сім'ї, які не можуть оплатити повний курс, отримують допомогу безоплатно або на пільгових умовах.
Методологія Врадій вже вийшла за межі терапевтичних кабінетів — у шкільне середовище. Приватна школа «Мозаїка» в Одесі, яка працює з дітьми з аутизмом, синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку, інтегрувала розробки Врадій у повсякденну педагогічну роботу. Терапевтичні центри у Харкові та Миколаєві використовують її дидактичні матеріали для оцінювання дітей і планування програм. Коли методика працює вже у школі — там, де дитина проводить більшу частину дня — це зовсім інший рівень впливу на галузь.
Що це дає сім'ям?
«Опановуючи систему, батьки перестають повністю залежати від спеціалістів і починають самостійно використовувати ефективні інструменти розвитку в повсякденному житті. Вони краще розуміють причини поведінки дитини, знають, як навчати нових навичок, як реагувати на труднощі», — пояснює Врадій.
Знижується стрес у родині. Покращується взаєморозуміння між батьками та дитиною. Для деяких батьків цей шлях стає початком нової професії — вони продовжують вивчати ABA-терапію та корекційну педагогіку і починають працювати з іншими дітьми.
«Серед учасників моїх програм були батьки, які після проходження курсів стали активними помічниками для інших родин: ділилися досвідом, консультували нових батьків, допомагали сім'ям швидше знайти підтримку», — розповідає Аліна.
Що має змінитися найближчим часом?
Врадій переконана: протягом трьох-п'яти років найважливішою зміною має стати інтеграція ABA у програми вищої освіти. Поки цього немає — кожен спеціаліст вчиться сам.
«Необхідно збільшувати кількість кваліфікованих фахівців, розвивати систему супервізії та робити якісну допомогу доступною не лише у великих містах. Я переконана, що майбутнє ABA-терапії полягає у партнерстві між спеціалістом і сім'єю», — каже Аліна.
Проблема доступності ABA-допомоги, до речі, не унікальна для України. Сім'ї по всьому світу стикаються з нестачею фахівців, чергами та високою вартістю послуг. Досвід Врадій — побудова системи, де батьки компенсують дефіцит спеціалістів і стають компетентними учасниками процесу — може бути корисним і далеко за межами нашої країни. Окремо — методики дистанційної підтримки, які народилися під час війни і можуть стати у пригоді сім'ям у будь-якому кризовому контексті.
Сама Аліна активно планує вихід на міжнародний рівень: «Я бачу свій внесок у поєднанні знань ABA-терапії з досвідом навчання батьків. Цей напрямок має значення незалежно від країни».