Вопрос посетителя 'Владимир Петренко' №32098

Здравствуйте Татьяна Николаевна!!!
В 2000 году врачи поставили мне диагноз пароксизмальная миоплегия гипокалиемическая форма (болезнь вестфаля). У меня ночью или вечером или утром начинаются приступ, внезапно парализация, паралич. Я не могу пошевелить не рукой, не ногой и не могу разговаривать. Приступы могут быть ежедневные, а могут и 2-3 раза в неделю. С годами приступы я начал предугадывать, а раньше я уже ночью просыпался парализованным. Сейчас я теряю вес, кушать ничего не могу, принимаю калий в большой дозе 10 грамм в период приступа, а начинал в 2000 году с 1 грамма калия в сутки, а сейчас бывает, что и 10 грамм мне в период приступа не помогает. От этого у меня болят все внутренние органы проблема с щитовидной железой болят суставы, кости. Сердце постоянно колотиться 120, а то и 140 ударов в минуту тахикардия, аритмия, желудок, почки. Скачет давление то вверх160 на 120, то вниз 100 на 50 мое рабочее давление 120 на 80. Врачи сказали, что это все у меня из за пароксизмальной миоплегией и от калия, пробовали меня перевести на другой препарат верошпирон, прозерпин, калиевые диеты, но они мне не помогают.
Меня беспокоит то, что я не знаю, что будет дальше со мной, как будет развеваться дальше пароксизмальная миоплегия или с годами оно трансформируется в другое заболевание как миопатия или эпилепсия. С годами самочувствие становиться все хуже (как бы пароксизмальная миоплегия меня изнутри убивает).
Куда я только не писал и не обращался и получаю ответ один - мы по пароксизмальной миоплегией не занимаемся.
Что мне делать я не знаю (зашел в тупик).
Может вы, сможете мне помочь, Татьяна Николаевна может у вас такой проблемой занимаются как пароксизмальная миоплегия.

Здравствуйте Татьяна Николаевна!
Прошу меня простить я вам не написал о том, что мне прооперировали щитовидную железу - : диффузнотоксический зоб 3 степени в 2000 году. Наблюдался у врача, эндокринолога делали анализ на гормоны и ультразвуковое исследование щитовидной железы (было все в норме по щитовидной железе, но приступы пароксизмальной миоплегии остались). А в 2006 году был рецидив – Заключение: Гиперволюмия щитовидной железы, рецидив. МРТ и ЭЭГ мне не делали, наверно считают, что мне не нужно. Знаю лишь одно, что если и кому из больных назначали МРТ и ЭЭГ, то сразу врачи говорили и направляли в ближайшие Российские больницы потому, что у нас (машина) на МРТ и ЭЭГ классом ниже, чем в России и может не увидеть, не распознать или не определить, не прочитать. У нас в Казахстане, к сожалению много чего нет, я даже немогу пройти, электромиографию нет такого у нас.
Татьяна Николаевна я Вам могу отправить все выписки из истории болезни по электронной почте в отсканированном варианте. Если бы Вы могли меня (взять) то я бы мог пройти все анализы и обследования у Вас на месте.

Моему сыну поставлен диагноз-Гипокалиемическая форма пароксизмальной миоплегии. Первый приступ был в 8 лет. Далее ,с 13 лет приступы стали повторяться. Сейчас сыну 18 лет. Приступы весной, осенью и зимой бывают каждую неделю, от2часов до 2-х суток. Назначают панангин ,диету . Приезжает скорая, вводит калий внутривенно. Ничего не помогает. Помогите ,если это возможно!

Здраствуйте!
Мне тоже поставили диагноз пароксизмальной миоплегии. Я живу в Украине , мне 31 год и 18 лет из них страдал от загадочных приступов паралича а так же более частых но не таких сильных мышечных слабостей. У меня то и дело проявляется в области сердца уколообразные сердечные боли. Мне с каждым годом все труднее занматься нормальной физческой работой. Недавно я вступил в Американскую ассоциацию периодического паралича. Там мне предложили проти бесплатно тест ДНК на мутацию в генах из-за которой этот паралич возникает. Так же мне сообщли что это заболевание передается с 50% вероятностью детям по наследству. Теперь я являюсь модератором группы перодического паралича вконтакте, я ищу в сети больных с этой проблемой и предлагаю присоедениться для преодоления этой проблемы и обмена информацей общими усилями. вот адрес нашей группы:
http://vk.com/club14797591

Здравствуйте!
К сожалению у меня тоже этот диагноз. Два года назад в январе попал больницу там мне поставили диагноз пароксизмальная миоплегия. И теперь два года страдаю с этим заболеванием. Как погода похолодает сразу отказывают ноги. Можете мне помощь мне всего лишь 27. Недавно потерял работу из-за этого. Пожалуйста помогите.