Вопрос:
Здравстуйте, у моей дочери (22 г.) основной диагноз - дисплазия соединительной ткани. Оперировали по поводу дисплазии надколенников (хондромаляция обоих суставов). В июле вдруг начал отекать правый глаз, на КТ определили образование в верхнечелюстной гайморовой пазухе (предположительно мягкотканное), предложили эндоскопическую операцию, так как опухоль заполнила всю пазуху. Оказалось, что опухоль костная, поэтому эндоскопически удалили 2/3. Результат биопсии - неоднозначен (в госпитале написали - остеома,а в одесской онкологии - диспластическое образование - примитивные костные балки с признаками гиперостоза и очагами рарефикации кортиального слоя балок. Я же думаю,что это фиброзная дисплазия. Генетики Харьковского ген. центра просто на все лето всем коллективом ушли в отпуск, поэтому приходится принимать решения самой. Глаз воспалялся все больше, халязии на верхнем и нижнем веке лопнули самопроизвольно,т.к. окулист только наблюдал, а не лечил, закончилось операцией по удалению гиперплазии век. Сейчас (через неделю после операции) воспаление на правом глазу такое же, как и до операции (причина же не устранена). Начались боли в лобной части головы (не в области гайморовых пазух). Подозреваю, что опухоль распространилась. Решиться на радикальную операцию девочке- красавице в таком возрасте, зная, что вероятность рецидива очень высока, сложно. Кроме того, за последний год появился пролапс митрального клапана, т.е. идет процесс разрушения соединительной ткани. Хирург говорит - дайте умереть ребенку спокойно, все равно от дст таблеток нет, а умрет она от сердца, а не от опухоли. Я же не могу смириться с потерей девочки- умницы, красавицы. Вычитала, что есть положительный опыт применения бисфосфонатов в лечении фиброзной дисплазии (статья "Новые подходы к лечению фиброзной дисплазии верхней челюсти"
(Котова Е.Н., Титова А.А.)
http://medafarm.ru/php/content.php?id=15509
и "Взаимосвязь структурных изменений и течения фиброзной дисплазии
костных отделов ЛОР-органов у детей " ( Котова Е.Н., Детская
больница, 2005, №4, с.30-33)
http://med.programx.ru/bb/full/15.html, подскажите, у нас кто-нибудь пробовал подобное делать, все-таки теперь появились препараты типа зометы? Используют ли их в клинической практике, или это только теоретические статьи? Буду очень признательна за помощь.