Вопрос:
Здравствуйте, Александр Михайлович.
У меня проявление этого заболевания началось с пегментных пятен, потом появились шишечки.
Честно говоря, онэто не беспокоит. Я просто уже научилась с ним жить.
Не быть на активном солнце, не загорать, не принимать тепловые процедуры, ненервничать (хотя это редко получается).
Я так говорю, т.к. это заболевание у меня с 6 мес.
Мне многое говорили и всякое, но я закончила школу, институт, работаю и даже отважилась родить ребенка. Сечас нам 3,10.
Правда в период беременности шишечки, опухоли они сильно активизировались.
Вы писали, что их можно операбельным путем лечить...., но это шишечки, так насколько я знаю их удалять, трогать нельзя. Т.к. они в последствии проявляются еще больше. я два раза удаляла опухоль на стопе, это ни к чему не привело.
Я последний раз была в врача с этим заболеванием примерно в 2000 году. Ходила в Октябрськую больницу. Но его не прошла. т.к. на меня накинулись как на первобытнообщинную особь, если так можно сказать и я не захотела быть для кого то подопытным кроликом. Не знаю, может я сделала не правильно, но то что сделано, то сделано.
Моя мама была в институте нейрохирургии в Киеве, она обращалась по себе (у нее межпозвоночная гржа) и спросила у доктора про меня. Он ей ответил, что это лучше не трогать, наблюдать. Что то нового они сказать не могут. т.к. заболевание редкое.
На сколько оно еще может проявится в последствии. Каков % передачи по генам детям. Т.к. у нас до 4 колена этого не наблюдалось
Спасибо